Après plus de 10 ans comme journaliste, la brésilienne Fabiana Bacchini a décidé de changer de vie en devenant enceinte de son deuxième enfant. Après une expérience personnelle au travers de laquelle elle a accouché d’un bébé prématuré, Fabiana a commencé à dévouer son temps et ses efforts pour partager ses épreuves et succès avec des familles des unités de soins intensifs pour prématurés (USIP). Bénévole au sein d’une de ces unités à l’hôpital du Mont Sinaï de Toronto, elle a décidé d’écrire un livre en abordant des sujets tels que la stérilité, la perte et le dépassement. Avec son mari, Stelios, Fabiana a fondé Handfull Hearts (« Poignée de cœurs »), une organisation à but non-lucratif.
Pour Fabiana, l’idée du livre – intitulé ‘De la survie à la prospérité’ – était de partager ses épreuves personnelles avec des centaines de femmes et professionnels de santé. L’envie était aussi de porter le message que nous somme tous capables de vivre pleinement malgré les difficultés qui peuvent subvenir au moment de la grossesse et après l’accouchement.
Créer l’ONG Handfull Hearts est venu naturellement à l’esprit de Fabiana après son travail bénévole au Mont Sinaï, également ambassadrice de Family Integrate Care (« Soins familiaux intégrés ») et responsable de la fondation canadienne des bébés prématurés. Handfull Hearts a pour ambition d’éduquer et de réaliser de bonnes actions, incluant notamment la distribution de paniers garnis aux familles qui passent Noël et la Fête des mères dans les hôpitaux tels que le Mont Sinaï, Sunnybrook et Mackenzie Health. L’organisation a même organisé un programme intitulé « Morceaux de journal » au travers duquel les progrès de chaque bébé ajoute une nouvelle perle à son bracelet.
Wave : A quel moment votre vie, jusqu’alors normale et tranquille, a-t-elle pris un tournant ?
Fabiana : Je ne pouvais pas tomber enceinte. Toute les tentatives pour y arriver étaient infructueuses. Au Brésil, j’ai fécondé in vitro (FIV) et c’est comme cela que mon premier enfant est né, Thomas, qui a aujourd’hui 9 ans. Il y a six ans, nous avons retenté une FIV et je suis retombé enceinte, cette fois-ci de jumeaux. Cela s’est terminé par la perte de Michael à la 25è semaine à cause d’une faible condition cardiaque. Gabriel est né à la 26è semaine et est resté à l’hôpital en soins intensifs pendant 146 jours. Il avait besoin de plusieurs traitements et spécialistes, et nous avons même quasiment vécu à Sick Kids (nom de l’hôpital, « Enfants malades ») pendant 2 ans. Nos vies ont changé, nous l’avons adaptée autour du bébé et nous sommes réorganisés. C’était un long processus , mais cela a donné un sens nouveau à nos vies.
Wave : Avez-vous parfois pensé à abandonner ?
Fabiana : Non, je voulais garder mon enfant à tout prix. Le docteur m’a expliqué toutes les options possibles, je n’en ai choisie aucune et j’ai continué ma grossesse. Pendant le travail, le pédiatre m’a informé de tout ce qui pouvait arriver à mon enfant né après 26 semaines. S’il avait 15% de chance d’avoir un problème, j’ai toujours pensé qu’il avait 85% de chances de ne pas en avoir. A 20 mois, une paralysie cérébrale a été diagnostiqué chez Gabriel. Il est aujourd’hui quadriplégique. Il y a eu un moment de réflexion, un moment à surmonter, jusqu’à ce nous l’acceptions sans conditions.
Wave : Quelle a été la réaction de son frère ?
Fabiana : C’est une épreuve, nous avons toujours essayé de l’intégrer dans tout. Nous sortons seul avec lui et je pense que cela fonctionne. Le professeur dit que Thomas est intégré, participe en classe et se débrouille bien.
Wave : Comment se passe votre travail dans les hôpitaux en tant que bénévole ?
Fabiana : Quand j’étais à l’hôpital dans l’unité de soins intensifs pour prématurés, sans le savoir je participais à un projet pilote pour intégrer des familles impliquées dans les soins pour prématurés. Celles-ci ont développé une étude basé sur la présence des mamans de bébés prématurés passant plus de temps avec eux. Et le résultat a été positif, réduisant le stress et favorisant le développement de l’enfant. Comme volontaire à l’hôpital du Mont Sinaï dans l’unité de soins intensifs, je suis devenue ambassadrice de Family Integrate Care. En travaillant avec des médecins et infirmiers dans l’éducation et l’intégration des parents d’enfants prématurés, le projet se développe dans tout le Canada et dans plusieurs pays. Je suis la responsable de la fondation canadienne des bébés prématurés, au départ imaginée à Edmonton par une maman de prématuré. La fondation possède un réseau de parents à travers tout le Canada.
Mon mari et moi avons fondé l’ONG Handfull Hearts, récolté des fonds et créé des programmes dans les hôpitaux – celui du Mont Sinaï et de Sunnybrook à Toronto, et de Mackenzie Health à Vaughan. Nous fournissons des paniers garnis aux familles qui passent Noël à l’hôpital. Cette initiative a même été étendue à l’occasion de la Fête des mères. « Morceaux de journal » est un programme que nous avons commencé à l’hôpital du Mont Sinaï. Les progrès de chaque bébés ajoutent une nouvelle perle à leurs bracelets. Le message est : affrontez l’épreuve, changer votre point de vue et voyez le bon côté des choses.
« Ce projet a été rendu possible en partie grâce au gouvernement du Canada ».
